Sindrome di Rett: bisogni e prospettive in un digital talk
Oggi si svolge un digital talk sulla sindrome di Rett, affrontando bisogni emergenti e prospettive future per le persone colpite da questa malattia rara.
In Breve
- Cos'è la sindrome di Rett?
- È una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine.
- Qual è l'obiettivo del digital talk?
- Discutere bisogni, prospettive e politiche sanitarie legate alla sindrome di Rett.
- Chi partecipa all'evento?
- Esperti clinici e rappresentanti di associazioni che supportano le persone con sindrome di Rett.
Oggi, 1 luglio, si tiene un importante digital talk dal titolo ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento rappresenta un’opportunità di confronto tra associazioni, clinici e istituzioni sui contenuti del Libro Bianco dedicato alla sindrome di Rett, una grave malattia neurologica rara che colpisce principalmente le bambine.
La sindrome di Rett è spesso descritta come una condizione che conferisce alle piccole pazienti un’espressività oculare unica, da cui il soprannome «bimbe dagli occhi belli». In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone vivano con questa malattia, caratterizzata da bisogni assistenziali complessi e un impatto significativo sulla qualità della vita delle famiglie.
Il Libro Bianco, presentato al Parlamento europeo, è frutto del lavoro congiunto di associazioni di pazienti, della comunità scientifica e delle istituzioni. Esso delinea priorità e azioni necessarie per migliorare la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’accesso alle cure per le persone affette da questa patologia.
Tra i relatori dell’evento ci sono esperti clinici di spicco, come Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Inoltre, sono previsti collegamenti con rappresentanti delle principali associazioni italiane che supportano le persone con sindrome di Rett e le loro famiglie, tra cui Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett).
Questo appuntamento è un’importante occasione per approfondire le sfide ancora aperte e le prospettive future per una patologia rara che richiede un approccio integrato tra ricerca, assistenza e politiche sanitarie.
